34 jaar, mama van twee meisjes en ziek. Drie jaar geleden werd bij Brenda maagkanker vastgesteld en onlangs kwam daar ook slokdarmkanker bij. Haar overlevingskansen zijn klein en daar is Brenda heel realistisch in. Ze gebruikt de tijd die ze nog heeft om mensen te informeren over de ziekte en vooral om zo veel mogelijk herinneringen te maken met haar gezin.

We ontmoeten Brenda in een gezellig cafeetje. Ze wandelt binnen met een grote glimlach op haar gezicht. Niemand zou kunnen raden dat Brenda al drie jaar tegen een vreselijke ziekte vecht: kanker. “Ik ging al twee jaar langs bij verschillende dokters omdat ik altijd moe was en geen energie had”, begint Brenda. “Helaas kwam er nooit een echte verklaring voor die vermoeidheid. Door een operatie moest ik twee weken thuisblijven om te revalideren. Het ideale moment om eens goed uit te rusten, dacht ik.” Maar van uitrusten kwam er niet veel in huis. Twee weken na de operatie was Brenda nog steeds zo vermoeid. Op een avond valt ze twee keer flauw en wordt ze met spoed naar het ziekenhuis gebracht. “Mijn bloeddruk was torenhoog en in het ziekenhuis zagen de artsen dat ik een interne bloeding had. De dag nadien vond een endoscopie plaats. Tijdens zo’n onderzoek ben je nog half wakker en toen hoorde ik de artsen zeggen dat er iets vreemd in mijn maag zat. Wanneer iets later een heleboel artsen en verplegers je ziekenhuiskamer binnenkomen, weet je dat het geen goed nieuws is.”

Maagkanker was het verdict. Zoals veel dertigers weet Brenda niks over de ziekte en begint ze te googelen. “Dat was geen goed idee, ik begon meteen te panikeren toen ik las dat de overlevingskansen zo laag zijn. Al snel werd een behandeling opgestart en kreeg ik chemo. Bij de tweede chemoronde verloor ik ook mijn haar.” Brenda is doodziek en daarbovenop slaat op dat moment het COVID-19-virus helemaal toe, waardoor de hele wereld in lockdown gaat. Chemotherapie, afspraken met dokters, … Brenda moet het helemaal alleen doen, want niemand mag mee het ziekenhuis binnen, ook haar echtgenoot niet. Het lukt haar om vier chemorondes af te werken en enkele maanden later is het tijd voor een zware operatie waarbij de maag van Brenda verwijderd wordt. “Tot dan dachten de artsen nog dat de ziekte in een beginstadium zat, maar na de operatie bleek dat stadium 3B te zijn, met slechtere overlevingskansen. Daarbovenop was de chemo niet aangeslagen en waren er uitzaaiingen vastgesteld, dus moest mijn buik bestraald worden.”

Na de bestralingen kon het genezingsproces beginnen. Omdat de maag van Brenda verwijderd werd, moest ze opnieuw leren eten: kleine hoeveelheden en op vaste tijdstippen, want er is geen hongergevoel meer. “Dat was een moeilijke periode, maar eigenlijk ging het de eerste zes maanden vrij goed. Tot ik door het littekenweefsel in mijn slokdarm niet meer kon eten en overal pijn had. Na een operatie om littekenweefsel te verwijderen, ging het opnieuw een tijdje goed, maar in december 2022 werd slokdarmkanker vastgesteld. Alles begon opnieuw. Ondertussen heb ik een derde chemoronde afgerond en staat er een vierde op mij te wachten. Of de chemo zal aanslaan, is de vraag. Het is leven op hoop en dag per dag bekijken.” De slokdarmkanker bevindt zich in een vergevorderd stadium, waardoor de kans dat Brenda er binnen twee jaar nog is, klein is, zo zegt ze zelf. Maar dat houdt haar niet tegen om ten volle van het leven te genieten en positief te blijven. “Het is elke dag zoeken naar lichtpuntjes. Soms heb ik een goeie dag, soms een heel slechte. Veel plannen zit er dus niet in. Maar samen met mijn kindjes en man genieten we van elk moment. We doen wat we willen, gaan op reis en weekendjes weg. Natuurlijk blijf ik nog steeds ziek. Dat lijkt vandaag niet zo, maar wat mensen niet zien, is mijn voedingssonde of de slechte dagen waarop ik mezelf vooruit moet slepen.”

Herinneringsboeken

Dat voor een tweede keer kanker vastgesteld werd bij Brenda was een zware klap. Want hoe vertel je aan twee kinderen van zeven en tien dat hun mama opnieuw ziek is? “De eerste keer dat ik ziek was, waren ze iets jonger, maar nu zag ik ze breken. Ik wil ook niet dat mijn dochters zich een zieke mama herinneren, dus ik ben wel opgelucht dat mijn haar niet uitvalt bij deze chemokuur. Als ik mij goed voel, doe ik ook veel met hen, zodat ze zo veel mogelijk herinneringen aan mij hebben. Een tijdje geleden ben ik ook herinneringsboeken beginnen maken voor mijn dochters en mijn man. Zo zullen mijn dochters een brief van mij krijgen als ze trouwen of kindjes krijgen. Op die manier zal ik er altijd bij zijn op belangrijke momenten. Niet fysiek natuurlijk, maar toch. Het is niet gemakkelijk om die brieven te schrijven, maar we weten dat het waarschijnlijk niet goed eindigt en ik heb de mogelijkheid om iets na te laten, dus doe ik dat. Dat is helaas de harde realiteit van iemand die ziek is.”

“Doordat ik met veel lotgenoten in contact kom via de contactgroep, zie ik ook heel wat jonge mensen rondom mij sterven. Ik word dus vaak met de neus op de feiten gedrukt.”

Engagement

Ondanks haar ziekte blijft Brenda niet bij de pakken zitten. Ze is medebestuurder van de contactgroep Spijs, die mensen met maag- en/of slokdarmkanker, hun partners en hun familieleden verenigt. “We organiseren bijeenkomsten en wisselen onze ervaringen uit. Het is de bedoeling dat niemand zich alleen voelt in het bestrijden van de ziekte, want het is heel moeilijk om aan iemand die het niet heeft meegemaakt uit te leggen wat het is om zonder maag en/of slokdarm te leven. Verder wil ik vooral mensen bewust maken van de mogelijke symptomen van maag- en slokdarmkanker.”

Gebrekkige eetlust, gewichtsverlies, buikpijn, maagzuur, misselijkheid, braken, slikklachten, klachten tijdens en na het eten, vermoeidheid, … Het zijn symptomen die niet altijd een teken zijn van kanker, want er zijn veel andere ziektes met gelijkaardige symptomen. Wie die klachten ervaart, hoeft dus ook niet meteen te panikeren. Maar als ze niet spontaan verdwijnen, kan je best eens bij je huisarts langsgaan. “Net omdat maag- en/of slokdarmkanker in het begin zelden klachten veroorzaken, is het moeilijk om de ziektes in een vroeg stadium te ontdekken. Als het dan ontdekt wordt, is het vaak al te laat. Doordat ik met veel lotgenoten in contact kom via de contactgroep, zie ik ook heel wat jonge mensen rondom mij sterven. Ik word dus vaak met de neus op de feiten gedrukt. Net daarom wil ik op zo veel mogelijk manieren mensen sensibiliseren over de ziekte. Want velen zijn zich er niet van bewust dat het ook regelmatig bij jonge mensen voorkomt.”

Steun

Het valt op hoe gemakkelijk Brenda over haar ziekte praat en hoe realistisch ze is over haar toekomst. Dat is niet altijd gemakkelijk voor haar omgeving: “Ik heb gemerkt dat niet iedereen weet hoe ermee om te gaan, ze weten niet goed wat zeggen. Eerlijk gezegd, ik zit in die situatie en ik vind zelf niet de juiste woorden. Er zijn geen goede woorden. ‘Het komt goed’ of ‘Nog even doorbijten, ik weet dat het moeilijk is’. Neen, het komt niet goed en tenzij je exact hetzelfde als mij hebt meegemaakt, weet je niet hoe moeilijk het is. Het enige wat mensen kunnen doen, is vragen hoe het vandaag met mij gaat, want elke dag is anders. En tonen dat je er bent.”

“Helaas heb ik veel vrienden verloren, maar aan de andere kant heb ik ook veel nieuwe intense vriendschappen gevormd. Zo werd ik onlangs verrast met een groot feest voor mijn 34ste verjaardag. Iedereen die mij de voorbije drie jaar gesteund heeft, was aanwezig. Dat zijn momenten die ik nooit meer vergeet. En zo blijf ik genieten van wat er rondom mij gebeurt en kijk ik uit naar betere dagen. Ik blijf doorgaan tot het niet meer gaat, want uiteindelijk gaat het leven verder. Er komen verjaardagen, vakanties en andere belangrijke momenten aan die ik niet wil missen en waar ik niet ziek op wil zijn, want het kunnen de laatste zijn.”

Contactgroep Spijs organiseert doorheen het jaar heel wat activiteiten. Wil je er graag bij zijn of wil je meer informatie? Stuur een e-mail naar info@contactgroepspijs.be, bel naar 047 025 4041 of bezoek de website www.contactgroepspijs.be.