Twintig jaar geleden werd België het tweede land ter wereld waar euthanasie onder bepaalde voorwaarden legaal toegepast kon worden. Sindsdien trekt professor Wim Distelmans het land rond om mensen te informeren over een waardig levenseinde.
Beweren dat Distelmans een voorvechter is van euthanasie, is verkeerd: “Ik pleit vooral voor een waardig levenseinde voor iedereen, ik wil mijn patiënten meer macht over hun eigen leven proberen te geven, want het levenseinde, dat overkomt ons allemaal minstens één keer.”
In België is ongeveer 50 procent van alle overlijdens voorafgegaan aan een medische beslissing. Daar horen mensen bij die ziek zijn en van wie de behandeling wordt stopgezet of niet opgestart, maar ook mensen die voor euthanasie kiezen of palliatieve sedatie krijgen (wanneer medicatie wordt toegediend om de pijn bij een patiënt te verlichten). Die laatste twee worden vaak verward volgens Distelmans: “Bij palliatieve sedatie is het niet de intentie om het leven van de patiënt te beëindigen, die intentie is er wel bij euthanasie. Daarnaast moet de vraag voor euthanasie altijd vanuit de patiënt komen, bij palliatieve sedatie is het in 90 procent van de gevallen de arts die beslist, dat is een belangrijk verschil.”
In 2002 zat de schrik er bij tegenstanders van de euthanasiewet volgens Distelmans echt in. “Sceptici dachten dat iedereen euthanasie zou aanvragen”, zegt hij. “Maar eigenlijk komt euthanasie helemaal niet zo vaak voor.” Wel is het aantal gevallen van palliatieve sedatie verdubbeld: “Artsen zijn zich meer bewust geworden van het zinloos lijden van een patiënt.”
Dat de euthanasiewet er is, is een stap in de goede richting. Maar volgens Distelmans zijn er wel wat tekortkomingen. Zo is de wet nog steeds niet uitgebreid naar patiënten die wilsonbekwaam worden. “Neem nu het voorbeeld van dementie: in ons land leven ongeveer 200.000 mensen met dementie. Het is de ziekte van de 21ste eeuw en daar komt nog bij dat onze medische technologieën steeds verbeteren en mensen dus langer blijven leven. We zijn de eerste generatie die ouder wordt dan 80 jaar en toch kunnen we zelf niet over ons levenseinde beslissen als we wilsonbekwaam worden.” De wet stelt namelijk dat wie euthanasie wil het niet alleen via een schriftelijk verzoek moet bevestigd hebben, maar ook nog eens op het moment zelf moet kunnen aangeven euthanasie te willen. In het geval van dementie is dat op een bepaald moment niet meer mogelijk. Wie toch zelf wil beslissen wanneer hij of zij sterft, kan er nu enkel voor kiezen om te vroeg te sterven.
“De wet moet dus dringend veranderen en niet alleen voor mensen met dementie, maar ook voor wie bijvoorbeeld een hersenbloeding krijgt en daardoor wilsonbekwaam wordt”, vindt Distelmans. De enige situatie waarin je vandaag euthanasie krijgt als je wilsonbekwaam bent, is als je in een onomkeerbare coma terechtkomt en voordien verklaard hebt euthanasie te willen. Volgens tegenstanders van euthanasie is het in zo’n situatie duidelijk dat er geen waardig leven meer mogelijk is. Bij mensen met dementie zou dat minder het geval. Daarbij is de vraag: hoe kunnen artsen bepalen wanneer de euthanasie dan uitgevoerd moet worden bij mensen die dement zijn?
“Filosoof Etienne Vermeersch zei ooit dat hij wou dat zijn euthanasie uitgevoerd werd zodra hij zijn familie en vrienden een maand lang niet meer herkende”, zegt Distelmans. “Wat als je op dat moment glimlachend van een ijsje zit te genieten op een zonnig terras, vroeg ik hem. Hij verklaarde dat hij dan nog steeds zou willen dat euthanasie uitgevoerd werd, maar op dat moment zal waarschijnlijk geen enkele arts dat willen doen. Artsen zijn ook nooit verplicht om euthanasie uit te voeren. Als dezelfde patiënt een maand later elke dag in bed doorbrengt en niet meer zit te glimlachen, dan kan een arts zich wel baseren op de wilsverklaring van de patiënt om euthanasie uit te voeren. Helaas is dat met de huidige wetgeving niet mogelijk, omdat de patiënt op dat moment al wilsonbekwaam is.”
Wat wel mogelijk is, is om op voorhand een negatieve wilsverklaring in te vullen. In zo’n negatieve wilsverklaring kan je vastleggen welke behandelingen je later wilt weigeren. Dat kan bijvoorbeeld sondevoeding zijn. Die verklaring blijft wel geldig eenmaal je niet meer wilsbekwaam bent.
Wat is LEIF?
Bij de invoering van de nieuwe euthanasiewet en de wet betreffende de palliatieve zorg werd al snel duidelijk dat zorgverleners, patiënten en hun familie niet genoeg vertrouwd waren met de inhoud van de wetten. LEIF, of het levenseinde informatieforum, ontstond in 2003 om hen hulp aan te bieden bij hun vragen. Vandaag is het doel van LEIF nog steeds om te streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt vooropstaat. Om dat doel te bereiken leidt LEIF professionele zorgverleners op over de mogelijkheden rond palliatieve zorg, de wettelijke en praktische aspecten van euthanasie en andere beslissingen over het levenseinde. Sinds kort werkt LEIF ook samen met de Liberale Mutualiteit, die LEIF ondersteunt en de werking ervan mee onder de aandacht brengt.
