Niet elk gezin begint het ouderschap zonder zorgen. Voor Elien en Aurélie volgden de uitdagingen elkaar al kort na de geboorte van hun dochter Marie op. Een moeilijke bevalling, gezondheidsproblemen en later ook de diagnose epilepsie maakten van hun eerste jaren als gezin een parcours vol onzekerheden. Toch overheerst één boodschap wanneer ze hun verhaal vertellen: positiviteit, verbondenheid en genieten van kleine geluksmomenten.

Een moeilijke start

Vijf jaar geleden kwam Marie onder moeilijke omstandigheden ter wereld. Tijdens de bevalling daalde haar hartslag en bleek een spoedkeizersnede noodzakelijk. Daarbij liep ze zuurstoftekort op en moesten zowel moeder als dochter na de geboorte intensieve medische zorg krijgen.

Alsof dat nog niet voldoende was, werd Elien een week later opnieuw opgenomen met een ernstige infectie. “Ze zeiden dat ik geen 24 uur langer had moeten wachten of de infectie had me het leven kunnen kosten. Ondertussen zat Aurélie alleen thuis met een baby van één week oud in volle coronaperiode.”

Later bleek ook dat Marie met longschade geboren was. Sinds haar geboorte kampt ze met ademhalingsproblemen en terugkerende longontstekingen. Wekelijkse kinesitherapie maakt daarom deel uit van haar leven.

Toen epilepsie in het gezin kwam

Op tweejarige leeftijd volgde opnieuw een moeilijke diagnose. Marie kreeg haar eerste epileptische aanval. Voor Aurélie, die professioneel werkt met mensen met een verstandelijke beperking, waren de signalen meteen herkenbaar: “Toen Marie haar eerste epileptische aanval kreeg, herkende ik de signalen meteen. Vermoedelijk houdt de epilepsie verband met de complicaties bij haar geboorte.”

Sindsdien bestaat een belangrijk deel van het gezinsleven uit medische opvolging. Consultaties bij neurologen, longartsen en kinesitherapeuten wisselen elkaar af. Elien beseft dat Marie al meer ziekenhuizen heeft bezocht dan verschillende landen. “Dat komt wel even binnen. En ook al helpt medicatie om de epilepsie beter onder controle te houden, de onzekerheid blijft aanwezig. Als Marie eens valt op school weten we niet altijd of het gewoon een ongelukje is of een aanval.”

Quote: “Marie leert ons elke dag positief te blijven.”

Leven zoals elke andere vijfjarige, in het hier en nu

Ondanks haar medische uitdagingen probeert Marie zoveel mogelijk een gewone vijfjarige te zijn. Ze gaat naar school, volgt dansles, turnt graag en speelt het liefst buiten met haar vriendjes. Door haar longproblemen raakt ze sneller buiten adem dan andere kinderen, maar dat weerhoudt haar er niet van om actief deel te nemen aan het dagelijkse leven. In grote lijnen leeft ze het leven van een gewone vijfjarige.

Een chronische aandoening brengt heel wat vragen met zich mee. Hoe ziet de toekomst eruit? Welke beperkingen zal Marie later eventueel ervaren? Aurélie probeert zich daarom bewust te richten op vandaag. “Ik probeer in het nu te leven, dag per dag. We zien wel wat morgen brengt. Als ik te veel nadenk over de toekomst, dan krijg ik meer zorgen.” Die houding helpt het gezin om niet te blijven hangen bij onzekerheden, maar energie te halen uit wat vandaag wel mogelijk is.

De kracht van steun

Naast hun eigen veerkracht benadrukt Aurélie hoe belangrijk ondersteuning is. “Familie, vrienden, collega’s en buren vormen een warme kring rond het gezin. Onze buren voelen aan als een tweede familie. Voor haar verjaardag kreeg Marie meer dan honderd kaartjes. Het is mooi om te zien dat er veel mensen meeleven.”

Ook financiële ondersteuning blijkt van groot belang. De combinatie van kinesitherapie, ziekenhuisopnames, medicatie en hulpmiddelen zorgt voor aanzienlijke kosten. Het gezin kon vanaf de geboorte rekenen op verschillende tegemoetkomingen en voordelen, waardoor de financiële druk gedeeltelijk verminderd wordt. “Alles samengeteld, loopt de rekening in één jaar op tot duizenden euro’s. Zonder tussenkomst van het ziekenfonds zouden we Marie niet de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft.”

Je geeft wat je krijgt

Ondanks alles wat ze hebben meegemaakt, laten Elien en Aurélie zich niet definiëren door zorgen. Integendeel, Elien ging dit jaar een extra uitdaging aan om epilepsie meer onder de aandacht te brengen. “Ik heb deelgenomen aan de Dodentocht van 100 kilometer in Bornem. Dat wilde ik altijd al eens doen, maar niet zonder reden. Dus waarom niet voor de Epilepsie Liga? Als mensen met die aandoening elke dag moeten afzien, kan ik ook afzien voor het goede doel. We verkochten meer dan 500 zakjes met koekjes en de winst, tussen de 2000 en 2500 euro, schenken we integraal aan de Epilepsie Liga. Op die manier kunnen zij weer andere gezinnen informeren en steunen.”

LM, jouw ziekenfonds voor ieder LevensMoment

De geboorte van een kind brengt veel vreugde met zich mee, maar ook heel wat nieuwe uitdagingen. LM helpt niet alleen jonge ouders, maar iedereen met een uitgebreid pakket aan voordelen en tegemoetkomingen. Ontdek welke ondersteuning beschikbaar is voor jouw gezin via het aanbod van LM.