Faye Pieters helpt als kantoormedewerkster bij LM Plus dagelijks mensen verder met hun ziekenfondsvragen, maar intussen voert ze haar eigen strijd als zorgouder van haar zoontje Flynn. In haar podcast ‘Samen zorgen voor morgen’ heeft ze het met andere zorgouders over lichtpuntjes, levend verlies, frustraties en geluksmomenten.

De eerste signalen

“Hij werd grauw, zijn lichaam spande volledig op, zijn ogen draaiden weg,…” Toen Flynn, het zoontje van Faye, zich als baby anders begon te gedragen, gingen de alarmbellen nog niet meteen af. Na een tijdje kreeg Faye toch het gevoel dat er iets niet klopte: “Ik ben die bewegingen beginnen te filmen en maakte een afspraak bij een kinderarts. We hadden het geluk dat we bij een arts terecht zijn gekomen die ons meteen serieus nam. De kinderarts vermoedde dat het om het syndroom van West ging, een zeldzame vorm van epilepsie bij baby’s. Hij stuurde het beeldmateriaal door naar een kinderneuroloog en zo ging de bal aan het rollen.”

Een harde diagnose

Pas na een jaar vol onzekerheid en tientallen ziekenhuisbezoeken krijgt Faye te horen dat haar zoon Flynn een zeldzame aandoening heeft: “Eens de epilepsie onder controle was, werd een hersenscan genomen. Toen werd duidelijk dat hij een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen heeft en hij dus geen ‘normaal’ leven zou leiden. Het was een zware klap.” Faye ging ondertussen zelf op zoek naar meer informatie rond de zeldzame aandoening van haar zoon. Omdat ze niet meteen een klankbord vond, maar daar toen wel nood aan had, ontstond het idee om zelf een podcast te maken. “Op sociale media wordt er soms wel geklaagd over kinderen die niet doorslapen of niet goed eten, toen dacht ik vaak ‘is dat echt je enige probleem?’ Ik miste dus zeker erkenning voor de zorgen die ik had en had de nood om met mensen te praten die hetzelfde meemaakten. En die erkenning doet nog steeds deugd, zelfs jaren later. Toen Flynn net zijn diagnose kreeg, werd ik overstelpt door berichtjes van vrienden en familie”, vertelt Faye. “Zeven jaar later worden de zorgen enkel zwaarder, maar veel mensen lijken het helaas vergeten te zijn.”

“Mensen die me zeggen dat alles goedkomt of dat ze het zelf niet zouden kunnen. Dat is goedbedoeld, maar ik heb er geen boodschap aan. Ik heb geen andere keuze en moet er wel door”

Onzichtbare strijd

In haar podcast ‘Samen zorgen voor morgen’ geeft Faye voornamelijk het woord aan zorgouders, maar ook aan mensen die werken met kinderen met een beperking en mensen die zelf zorgnoden nodig hadden toen ze kind waren. “Hoewel we zorgouders zijn van kinderen met verschillende diagnoses, stoten we wel op dezelfde problematieken. Het grootste pijnpunt voor veel zorgouders is dat onze kinderen maatschappelijk niet meetellen, het zijn kinderen die alleen maar geld kosten, maar niks opleveren. Zij hebben er wel niet voor gekozen om geboren te worden, net zoals ik er niet voor gekozen heb om een kind met een beperking te hebben.”

Maar dat is niet het enige waar Faye en andere zorgouders tegenaan botsen: “De meeste zorgouders combineren de zorg ook nog eens met hun dagelijkse job. Andere zorgouders hebben gewoon geen mogelijkheid om te gaan werken. Je bent mantelzorger voor je kind en veel mensen zeggen dat het normaal is om voor je eigen kind te zorgen. Dat is ook zo, maar het is veel meer dan enkel zorgen voor je kind. Daarnaast is de administratieve rompslomp die erbij komt kijken gigantisch. Veel ouders zien het bos door de bomen niet en kunnen nergens terecht om gerichte hulp te vragen. Daardoor lopen ouders ondersteuning mis of zijn de wachttijden ellenlang.”

Foto Lise Tamsin

Wat helpt en wat niet?

Als buitenstaander is het soms moeilijk om te weten welke strijd een zorgouder dagelijks voert. En dan worden er vaak verkeerde dingen gezegd: “Mensen die me zeggen dat alles goedkomt of dat ze het zelf niet zouden kunnen. Dat is goedbedoeld, maar ik heb er geen boodschap aan. Ik heb geen andere keuze en moet er wel door.”

Hoe je een zorgouder wel kunt helpen? Daar geeft Faye meteen een antwoord op: “Vraag niet of je kan helpen, maar doe het gewoon. De meeste zorgouders gaan nooit zelf naar hulp vragen. Biedt zelf concrete hulp aan door bijvoorbeeld te zeggen dat je een pot spaghettisaus zal brengen of een uur met het zorgkind gaat wandelen zodat de ouder ontlast is.”

Podcast

Een podcast maken kan ingewikkeld en tijdrovend zijn, maar Faye heeft er vooral zelf veel uit bijgeleerd: “Het heeft voor mij helend gewerkt om mijn eigen statuut als zorgouder niet te aanvaarden, maar om me erbij neer te leggen dat het nu eenmaal zo is en ik niet alleen ben.” Dat de podcast groter geworden is dan ooit gedacht is Faye heel trots op. Ze bereikt niet enkel zorgouders met de verhalen, maar ook mensen zonder kinderen: “Zelfs een kinderarts liet ooit weten blij te zijn om eindelijk de kant van de zorgouder te horen. Voor mij is dat al een win.”

Zelf luisteren naar de ervaringen van Faye en andere zorgouders? Luister naar ‘Samen zorgen voor morgen’ via Spotify en Apple Podcasts.