Barbara Ceuleers is journaliste bij VTM. Zij is de dochter van Jan Ceuleers, gewezen directeur van de toenmalige BRTN (VRT). Net zoals haar grootmoeder kreeg de vader van Barbara Alzheimer. Omdat Barbara gezien heeft wat voor een impact deze ziekte met zich meebrengt, ging ze op zoek naar manieren om deze ziekte te voorkomen. Samen met professor Sebastiaan Engelborghs, hoogleraar en diensthoofd neurologie verbonden aan de VUB en UZ Brussel, schreef ze het boek: ‘Vergeet Dementie’.

“Eerst en vooral, gefeliciteerd met jullie boek. Waarom is dit boek zo belangrijk?”

Sebastiaan: “Er is nog geen boek in het Nederlands verschenen over preventie bij dementie. Die primaire preventie bij de bevolking brengen is ons doel. Veel mensen zijn zich niet bewust van het feit dat levensstijl een effect heeft op het risico op dementie.”

Barbara: “Mensen vragen mij soms: ‘Heb je geen schrik om ook dementie te krijgen zoals jouw vader en grootmoeder?’ Ik heb daar inderdaad wel wat schrik voor. Het is geen fijne ziekte, ik heb dat bij mijn papa gezien. Maar dementie is geen slecht lootje uit een loterij. Dementie is geen ‘normaal’ ouderdomsverschijnsel. Je kan wel degelijk iets doen aan de risicofactoren door bewust om te gaan met jouw levensstijl. Dat geeft mij wel een geruster gevoel.”

Sebastiaan: “Dat is ook de insteek van het boek: mensen bewust maken van de risico’s zonder angst te zaaien. Er zijn veertien risicofactoren die we zelf in de hand hebben. Elke risicofactor verhoogt het risico op dementie met een bepaald percentage. Als we die veertien risicofactoren zouden kunnen uitschakelen, dan zouden we 45 procent minder kans hebben om dementie te ontwikkelen, of tenminste de eerste symptomen uit te stellen. Dat is immens!”

Barbara: “Wij wilden een toegankelijk boek maken dat ook nog wetenschappelijk onderbouwd is. Met dank aan de professor!”

“Dementie is de ziekte van ons allen, we moeten iedereen meekrijgen in het preventieverhaal, ook de meest kwetsbaren onder ons.” 

“Dat klinkt inderdaad veelbelovend maar wordt er niet te veel met het vingertje naar de bevolking gewezen?”

Barbara: “Wij willen zeker niet dat we met ons allen paters worden (lacht). Wij Belgen zijn gekend voor onze bourgondische levensstijl. Wij willen alleen dat de mensen daar bewuster mee omgaan. Als je met één of twee risicofactoren van de veertien al rekening houdt, dan verklein je sowieso het risico op dementie. Dat is sowieso winst.”

Sebastiaan: “We weten allemaal dat overmatig alcoholgebruik, roken en weinig bewegen slecht zijn. Maar er zijn nog andere belangrijke risicofactoren zoals: overgewicht, suikerziekte, slechthorendheid, slechtziendheid, te hoge bloeddruk en te hoge cholesterol, om er maar een aantal te noemen. Door onze levensstijl een beetje aan te passen en door tijdig eens je bloeddruk te laten nemen of een gehoortest te doen, kunnen we zelf al heel wat risicofactoren verminderen.”

“Er zou een geneesmiddel goedgekeurd zijn voor dementie. Hoe staat het daar mee?”

Sebastiaan: Het gaat om twee geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer die recent een Europese registratie kregen. In sommige Europese landen dient men het eerste van deze twee geneesmiddelen al toe aan patiënten. Bij ons is het wachten op een eventuele terugbetaling; die gesprekken zijn nu lopende. Deze medicijnen vertragen de achteruitgang van patiënten met 30 procent. Dat lijkt niet veel, maar het is een begin. De eerste geneesmiddelen tegen multiple sclerose waren veel minder efficiënt, nu kunnen we deze ziekte veel beter controleren dan vroeger. Nieuwe geneesmiddelen vormen vaak een katalysator voor het wetenschappelijke onderzoek wat dan weer tot betere behandelmogelijkheden leidt. Er is dus hoop wat de ziekte van Alzheimer betreft, ook door de ontwikkeling van nieuwe diagnosemethoden zoals bloedbiomarkers en nu zelfs ook een vingerprik.”

“Een brede gezonde levensstijl om de risicofactoren op dementie zoveel mogelijk te verminderen kost geld, tijd en energie. Bestaat het risico niet dat de meest kwetsbare personen uit de boot zullen vallen?”

Barbara: “Daar ben ik het volledig mee eens. Gezonde voeding zou veel goedkoper moeten worden. Daarnaast zou de overheid ook meer moeten inzetten op een algemene preventie. Ik denk bijvoorbeeld aan de campagne rond darmkanker: ‘Stop darmkanker’. Die campagne wordt volop gepromoot door de overheid en de media. Terecht uiteraard, maar wij zouden zo’n campagne rond dementie ook graag willen zien. Er zou een breder kader moeten komen rond preventie en gezonde levensstijl.”

Sebastiaan: “Net daarom hebben we sociale ongelijkheid ‘de vergeten risicofactor’ genoemd, met dank aan professor Sara Willems (UGent) die een experte is in dit domein. Ik begrijp volledig, als je bijvoorbeeld een alleenstaande ouder bent en het financieel niet breed hebt, dat het je hoofdbekommernis is om voldoende eten op tafel te krijgen voor je gezin. Dan heb je geen mentale ruimte of energie meer om je bezig te houden met risicofactoren voor dementie. Dan heb je andere prioriteiten en bezorgdheden. Het is ook niet de bedoeling om mensen schuldgevoelens te geven. Er zijn mensen die nooit gerookt hebben en toch longkanker krijgen. Dat is ook zo met dementie. Wij willen mensen sensibiliseren, bewust maken van de risico’s, maar gezond leven is uiteraard geen garantie om niet ziek te worden, jammer genoeg. Leeftijd en de genen spelen ook een rol.”

Barbara: “Gezond leven in de ruime zin van het woord is best wel duur en vraagt inspanning. Gezond eten, voldoende lichaamsbeweging, cognitief actief blijven, sociale contacten onderhouden, ontspanning… Dat draagt allemaal bij tot een gezonde levensstijl en tot verminderde risico’s op dementie. Dementie is de ziekte van ons allen! We moeten er dan ook over waken dat we iedereen mee krijgen in het preventieverhaal, ook de meest kwetsbaren onder ons.”

Vergeet Dementie. Auteurs: Barbara Ceuleers en Sebastiaan Engelborghs. ISBN:9789464984477