Sommige verhalen grijpen je bij de keel en laten je niet meer los. Zo ook het verhaal van onze collega Sofie Guns. Maar liefst drie keer kreeg ze al te horen dat ze kanker heeft. Telkens overleefde ze de ziekte, maar de laatste keer bleek ze ongeneeslijk ziek te zijn. Ze schreef het boek ‘Sofietiviteit’ over haar zoektocht naar balans.
Sofie is het hart van onze dienst Gezondheidsvoorlichting en -opvoeding. Ze organiseert webinars, beurzen, lezingen over allerlei thema’s. Een job die ze met veel passie uitoefent. Maar Sofie is meer dan dat. Ze is ook mama van twee dochters, partner, dochter, vriendin en vooral: een levensgenieter pur sang.
De eerste diagnose: de ziekte van Hodgkin
In 2004 krijgt Sofie voor het eerst te horen dat ze ziek is: de ziekte van Hodgkin. Na een chemokuur en bestralingen, blijkt ze genezen. Vier jaar later worden Maité en Alyssa geboren, een tweeling. “De geboorte van de meisjes was een dubbel gelukje, het gaf nieuwe energie. De jaren daarna leefde ons gezin voluit”, vertelt ze.
Een tweede schok: borstkanker
Tot ze op 26 juli 2021 plots iets voelt: “Ik zat in bad om even tot rust te komen na een lange dag. Op een gegeven moment gleed ik met mijn handen over mijn huid, op zoek naar niks in het bijzonder, tot ik aan mijn linkerborst iets voelde. Een schijf, redelijk dik en redelijk groot. Mijn hand verstijfde. Even dacht ik: misschien beeld ik me iets in. Maar hoe langer ik voelde, hoe duidelijker het werd. Dit hoorde hier niet thuis.”
In haar boek neemt Sofie de lezer mee naar de dagen die ze nadien beleefde. Van het eerste bezoek bij de huisdokter tot de vele onderzoeken en uiteindelijk het verdict: een kwaadaardige tumor in de borst. Er volgt een chemokuur, bestralingen en een borstamputatie. Ondanks de bijwerkingen krabbelt Sofie recht en neemt ze de draad weer op.
“We blijven doorgaan, we blijven positief, we vechten tegen die rotte ziekte, met ups en downs. Maar dit ben en blijf IK. Met of zonder haar, met slechts 1 of 2 borsten. Mijn pad is niet altijd rechtdoor dezer dagen en de weg is nog lang. Maar met vallen en opstaan, komen we er wel.”
-fragment uit ‘Sofietiviteit’.
Ongeneeslijk, maar behandelbaar
Er staat een borstreconstructie gepland, maar het noodlot slaat opnieuw toe. In juni 2023 krijgt Sofie te horen dat de kanker uitgezaaid is. Ze is ongeneeslijk ziek, maar behandelbaar. “Die boodschap was veel harder en pijnlijker dan de diagnose twee jaar eerder, maar in tegenstelling tot twee jaar eerder, was er deze keer niemand die mij opving. Geen warme handen, geen troostende woorden, geen plan voor de toekomst. Alleen de raad om het even te laten bezinken en om het thuis rustig aan de kinderen te vertellen. Voor vrouwen die voor het eerst de diagnose borstkanker krijgen, is er een goede omkadering. Die ondersteuning ontbreekt volgens mij wanneer er uitzaaiingen ontdekt worden. Mijn man Kenny en ik zaten verslagen in de auto. Het enige wat ik me herinner, is dat ik op het internet zocht naar ‘overlevingskansen bij uitzaaiingen’ en daar las dat de gemiddelde overlevingskans na 5 jaar slechts 15 procent is.”
Het ontstaan van ‘Sofietiviteit’
Sofie gaat op zoek naar boeken, lotgenoten, … om het gebrek aan nazorg te vullen. Ze vindt enkel negatieve verhalen, terwijl ze op dat moment net positieve verhalen wil lezen. “Daar is het idee om een boek te schrijven ontstaan. Ik hield toen al jaren een dagboek bij voor mijn kinderen. Het was dus initieel nooit de bedoeling dat iemand anders het zou lezen, buiten hen. Die dagboekfragmenten vormen nu de basis van het boek. De lezer krijgt dus een heel persoonlijke inkijk in mijn leven de afgelopen jaren: de bijwerkingen, mental breakdowns, het verlies van lotgenoten,… maar ook de mooie momenten. Als je echt ziek wordt, besef je pas dat je alles had. Alles verandert, maar de wereld draait gewoon door. Ik wil mensen aansporen om positief in het leven te blijven staan en steeds op zoek te gaan naar kleine gelukjes. Denk niet aan wat je niet meer kan doen, maar aan wat je wel nog kan doen.”
Mensen te motiveren en inspireren, dat is wat Sofie met haar boek hoopt te doen. Niet enkel lotgenoten, maar ook familie, vrienden, collega’s en artsen. “Mensen die iemand dierbaar verloren zijn of die het mentaal moeilijk hebben, lieten me al weten dat het boek hen gemotiveerd heeft om positiever in het leven te staan. Maar ik streef er ook naar dat artsen, verpleegkundigen en iedereen in de zorg na het lezen van mijn boek meer stilstaat bij wat zo’n diagnose met iemand doet. Want ook als het uitzichtloos lijkt, is er altijd nog hoop.”
Palliatief is niet terminaal
Sofie wil ook enkele misverstanden uit de wereld helpen, zoals het verschil tussen palliatief en terminaal zijn: “Als je terminaal bent, is er geen behandeling meer mogelijk. Ben je palliatief, dan kan je eigenlijk nog lang leven. Je bent dan wel ongeneeslijk, maar je blijft behandelbaar en kan een normaal leven leiden. Al wil ik hier wel een kanttekening bij maken, want mensen durven dan wel eens te vergeten dat je ziek bent. Bij een ongeneeslijke kanker krijg je medicatie om je leven te verlengen. Je verliest je haar niet, je ziet er misschien niet ziek uit, maar er zijn wel andere bijwerkingen. Als ik dan ga sporten, veel werk of te veel lach, krijg ik soms het gevoel dat ik me daarvoor moet verantwoorden. Ik blijf wel ziek en moet rust nemen, ondanks het feit dat ik mijn leven ten volle blijf leven en ga ik elke dag op zoek naar een vleugje Sofietivieteit.”
In eerlijke, warme en vaak herkenbare dagboekfragmenten deelt Sofie haar zoektocht naar balans: tussen zorgen en leven, tussen controle en loslaten, tussen zichtbaar ziek zijn en je toch ‘goed’ voelen.
Met een scherp oog voor kleine gelukjes, kwetsbare momenten en droge humor toont ze dat het leven, zelfs met kanker, nooit zwart-wit is.
Dit boek is voor iedereen die midden in de storm op zoek is naar lichtpuntjes. Want zelfs in donkere tijden kan je sporen van Sofietiviteit ontdekken.
Een exemplaar kopen? Dat kan via www.zorgboetiek.be, www.standaardboekhandel.be of www.bol.com
