Meer dan twintig jaar geleden werd België het tweede land ter wereld waar euthanasie onder bepaalde voorwaarden legaal toegepast kon worden. Ook op vlak van palliatieve zorg behoort België tot de wereldtop. Maar volgens professor Wim Distelmans is er nog werk aan de winkel.

U werkte mee aan de erkenning van palliatieve zorg in België en vocht voor het recht op euthanasie. Vanwaar komt uw overtuiging voor een waardig levenseinde?

“Vanuit verontwaardiging. Toen ik nog student geneeskunde was in Brussel, volgde ik de artsen tijdens hun ronde. Patiënten die op sterven lagen, kregen geen aandacht. De artsen kwamen de kamer zelfs niet meer binnen. Waarom? Omdat ze voor die patiënten toch niks meer konden doen. Ik vond dat aangrijpend en het is ook de reden waarom we begin 1980 met een aantal mensen het initiatief genomen hebben om palliatieve zorg te introduceren in België.”

“Desondanks waren er toch nog mensen voor wie we niks konden doen. Om die reden hebben we ons toen ook ingezet om euthanasie wettelijk te verankeren. Euthanasie bestond natuurlijk al, maar er was geen wettelijk kader voor. In 2002 werden zowel de euthanasiewet als de wetten patiëntenrechten en palliatieve zorg goedgekeurd. Drie wetten die nergens anders bestaan in die combinatie. Filosoof Etienne Vermeersch zei altijd dat België wat betreft een waardig levenseinde op een ethische eenzame hoogte blijft staan.”

Uit recente cijfers van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (FCEE) blijkt dat er vorig jaar 3991 patiënten euthanasie ondergingen. Verwacht u dat dit cijfer verder blijft stijgen?

“Waarschijnlijk zal dat cijfer op een bepaald moment wel wat afvlakken, maar op dit moment merken we nog steeds een stijgende curve op. In 2024 tellen we 17 procent meer gevallen van euthanasie dan in 2023. Daarmee vertegenwoordigde euthanasie 3,6 procent van alle sterfgevallen in 2024 (statistiekbureau Statbel), tegenover 3,1 procent in 2023. Het gaat dus nog steeds om een laag aantal.”

Zullen er in de toekomst nog voldoende artsen zijn die euthanasie willen uitvoeren?

“Het aantal keer dat euthanasie uitgevoerd wordt, stijgt. Er zijn dus nog altijd voldoende artsen die het willen doen. Het is wel zo dat er sinds het assisenproces van Tine Nys minder artsen geneigd zijn om euthanasie uit te voeren. Onze LEIF-artsen zijn dan ook overbevraagd, terwijl het eigenlijk hun taak niet is om een euthanasie uit te voeren. Toch zien we ook dat onze opleiding tot LEIF-arts heel populair is.”

Dat de euthanasiewet er is, is natuurlijk een stap in de goede richting. Maar volgens u zijn er wel wat tekortkomingen. Zo is de wet nog steeds niet uitgebreid naar patiënten die wilsonbekwaam worden. Waarom is die uitbreiding nodig?

“Het is zo dat je enkel euthanasie kunt aanvragen als je wilsbekwaam bent. De wet stelt namelijk dat wie euthanasie wil, het niet alleen via een schriftelijk verzoek moet bevestigd hebben, maar ook nog eens op het moment zelf moet kunnen aangeven euthanasie te willen. In het geval van dementie bijvoorbeeld, is dat op een bepaald moment niet meer mogelijk. Wie toch zelf wil beslissen wanneer hij of zij sterft, kan er nu enkel voor kiezen om te vroeg euthanasie aan te vragen en te sterven, in een beginstadium van de ziekte. Vorig jaar hebben zo’n vijftigtal personen met dementie euthanasie aangevraagd. Sinds 2002 gaat het om zo’n 500 tot 600 personen. Die personen willen natuurlijk zo lang mogelijk leven, maar zodra ze wilsonbekwaam zijn, zijn de mogelijkheden beperkt.”

“Het wetsvoorstel dat op tafel ligt, is eigenlijk vrij simpel: ‘wanneer men wilsonbekwaam is geworden en men heeft vooraf in een wilsverklaring euthanasie de omstandigheden neergeschreven waarin euthanasie mag plaatsvinden, kan het uitgevoerd worden’. Daarbij wil ik verduidelijken dat de wet dus niet enkel uitgebreid wordt voor mensen met dementie, maar voor elke persoon die wilsonbekwaam wordt. Dat kan door een hersenbloeding, hersentumor, bacterie en veel meer. Vandaag is voor die personen enkel een vooraf opgestelde negatieve wilsbeschikking bindend.”

Hoe concreet moeten die omstandigheden dan neergeschreven zijn?

“Ik geef het voorbeeld van de wilsverklaring van filosoof Etienne Vermeersch. Die was voor alle duidelijkheid niet geldig, maar hij had die wel al opgesteld. Hij wou dat zijn euthanasie uitgevoerd werd zodra hij zijn familie en vrienden een maand lang niet meer herkende. Ik vind dat vrij duidelijk. Daarnaast is geen enkele arts verplicht om euthanasie uit te voeren en je kunt ook geen enkele patiënt verplichten om een wilsverklaring op te stellen. Omdat een arts niet verplicht is het uit te voeren, kan het tijdstip ook opschuiven. Want als iemand een maand zijn of haar familie niet herkent, maar op dat moment in de zon glimlachend een ijsje eet, zal geen enkele arts de euthanasie willen uitvoeren. De arts zal het misschien wel later willen uitvoeren, wanneer die persoon wel duidelijk aan het lijden is. Een arts kan dus perfect zelf beslissen om het op een bepaald tijdstip niet uit te voeren, maar later wel. In dat opzicht is die wetsaanpassing eigenlijk eenvoudig.”

Wat als de arts in kwestie het moment telkens uitstelt? Iemand die aan dementie lijdt, kan namelijk nog jaren gezond en goed leven.

“Je kunt vooraf een vertegenwoordiger aanduiden die, in naam van de persoon die wilsonbekwaam geworden is, de arts erop wijst dat er een wilsverklaring bestaat die uitgevoerd moet worden. In de huidige wet staat al dat artsen die de euthanasie niet willen uitvoeren, omwille van gewetensbezwaar bijvoorbeeld, dit binnen de 7 dagen aan de patiënt en/of vertegenwoordiger moeten meedelen. De arts dient dan binnen de 4 dagen het volledige dossier door te sturen naar een andere arts.”

Kan een familielid de euthanasie van iemand die wilsonbekwaam geworden is, weigeren?

“Wettelijk gezien kan de familie niet beslissen voor een patiënt. Dat is zo voor elke medische ingreep en staat neergeschreven in de wet patiëntenrechten. Een patiënt heeft het recht om zijn of haar familie niet te informeren over een euthanasie. De wil van de patiënt primeert dus altijd, maar artsen proberen de familie natuurlijk wel op één lijn te krijgen. In de praktijk zien we dat zulke zaken wel op voorhand besproken worden met de familie. Tegenwoordig is het thema ook geen taboe meer.”

Naast de negatieve wilsverklaring en de wilsverklaring voor euthanasie kan je in België nog drie voorafgaande wilsverklaringen opstellen. Heb je die ingevuld, dan moeten artsen en zorgverleners later met jouw wil rekening houden, wanneer je die zelf niet meer kunt uitdrukken. Weet je niet wat je opties zijn en wat je wilt invullen? LEIF biedt gratis LEIF-plannen aan of vraag naar informatie in een LM Plus-kantoor of LEIF-punt in je buurt.